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Nouvelles
13 Novembre 2024
[CTV News] Une femme de Kitchener, en Ontario, atteinte d'un cancer incurable, est décédée et la lutte continue pour obtenir un financement provincial pour un traitement médicamenteux coûteux
La lutte pour sauver la vie d'une jeune femme de Kitchener, en Ontario, a pris une triste fin.
Noor Ayesha est décédée dimanche après avoir lutté contre un cholangiocarcinome rare et mortel, mieux connu sous le nom de cancer des voies biliaires.
La jeune femme de 26 ans a accouché en février 2023, peu de temps après son diagnostic de stade 4. Ayesha avait espéré prolonger sa vie afin de pouvoir passer le plus de temps possible avec sa petite fille. Un médicament, appelé Pémigatinib et vendu sous la marque Pemazyre, a été essentiel pour y parvenir.
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La lutte pour sauver la vie d'une jeune femme de Kitchener, en Ontario, a pris une triste fin.
Noor Ayesha est décédée dimanche après avoir lutté contre un cholangiocarcinome rare et mortel, mieux connu sous le nom de cancer des voies biliaires.
La jeune femme de 26 ans a accouché en février 2023, peu de temps après son diagnostic de stade 4. Ayesha avait espéré prolonger sa vie afin de pouvoir passer le plus de temps possible avec sa petite fille. Un médicament, appelé Pémigatinib et vendu sous la marque Pemazyre, a été essentiel pour y parvenir.
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6 Novembre 2024
[CTV News] Un traitement prometteur redonne espoir aux patients atteints d'un cancer rare et mortel
Un nouvel espoir apparaît pour les patients atteints d’une forme rare et mortelle de cancer, le plus souvent observée chez les jeunes adultes.
Certains Albertains participent à la lutte pour l’approbation d’un nouveau traitement prometteur.
Jouer au golf et planifier des visites avec la famille et les amis n’étaient pas possibles pendant que Jennifer Nielsen suivait une chimiothérapie.
Mais tout a changé lorsqu’elle a commencé un nouveau traitement en septembre.
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Un nouvel espoir apparaît pour les patients atteints d’une forme rare et mortelle de cancer, le plus souvent observée chez les jeunes adultes.
Certains Albertains participent à la lutte pour l’approbation d’un nouveau traitement prometteur.
Jouer au golf et planifier des visites avec la famille et les amis n’étaient pas possibles pendant que Jennifer Nielsen suivait une chimiothérapie.
Mais tout a changé lorsqu’elle a commencé un nouveau traitement en septembre.
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27 Octobre 2024
Êtes-vous un patient atteint d'un cancer des voies biliaires localement avancé ou métastatique qui a reçu ou reçoit Pémazyre (Pémigatinib)?
Si c'est le cas, nous avons vraiment besoin de votre aide !
Le pémazyre (pemigatinib) fait actuellement l'objet d'un examen de financement au Canada pour le traitement du cancer des voies biliaires localement avancé, non résécable ou métastatique (stade IV).
Carcinome Cholangio-Hépatocellulaire Canada (CCHC) dirige une nouvelle soumission de preuves de patients pour ce traitement ciblé de première intention de patients adultes diagnostiqués avec un cancer des voies biliaires localement avancé non résécable ou métastatique et qui présentent la mutation de fusion FGFR2 (biomarqueur).
Nous recherchons des patients atteints d'un cancer des voies biliaires (ou leurs soignants) ayant une expérience directe de cette thérapie, qui sont prêts à partager leur précieuse histoire par téléphone ou via Zoom. Le point de vue du patient contribuera à éclairer notre soumission de commentaires et fournira aux comités d’experts au Canada ces informations importantes alors qu’ils se préparent à émettre leur recommandation de financement pour ce médicament au Canada.
Les patients (ou soignants) qui participent au processus d'entretien verront leur vie privée et leur confidentialité respectées et maintenues à tout moment. Leur contribution sera complètement anonymisée dans la soumission. L'entrevue téléphonique durera environ 60 minutes et, même s'il n'y a aucune garantie, elle pourrait aider à faire financer ce médicament partout au Canada.
Les patients et les soignants peuvent consentir à ce que leurs coordonnées (nom, numéro de téléphone et adresse e-mail) soient envoyées à Brenda Clayton et, à leur tour, le patient/soignant sera contacté avec une heure et une date de rendez-vous pour participer à l'entretien téléphonique.
Alternativement, le patient/soignant peut contacter Brenda directement dès que possible pour l'informer de sa volonté de participer à un entretien téléphonique ou Zoom pour l'aider à formuler la soumission des commentaires du patient afin d'avoir un impact significatif :
Brenda Clayton, pemazyre@mychcc.ca; local: 403-701-7017 ou sans frais: 1-877-694-0314
Veuillez contacter Brenda dès que possible pour planifier l'entretien téléphonique.
Carcinome Cholangio-Hépatocellulaire Canada (CCHC) dirige une nouvelle soumission de preuves de patients pour ce traitement ciblé de première intention de patients adultes diagnostiqués avec un cancer des voies biliaires localement avancé non résécable ou métastatique et qui présentent la mutation de fusion FGFR2 (biomarqueur).
Nous recherchons des patients atteints d'un cancer des voies biliaires (ou leurs soignants) ayant une expérience directe de cette thérapie, qui sont prêts à partager leur précieuse histoire par téléphone ou via Zoom. Le point de vue du patient contribuera à éclairer notre soumission de commentaires et fournira aux comités d’experts au Canada ces informations importantes alors qu’ils se préparent à émettre leur recommandation de financement pour ce médicament au Canada.
Les patients (ou soignants) qui participent au processus d'entretien verront leur vie privée et leur confidentialité respectées et maintenues à tout moment. Leur contribution sera complètement anonymisée dans la soumission. L'entrevue téléphonique durera environ 60 minutes et, même s'il n'y a aucune garantie, elle pourrait aider à faire financer ce médicament partout au Canada.
Les patients et les soignants peuvent consentir à ce que leurs coordonnées (nom, numéro de téléphone et adresse e-mail) soient envoyées à Brenda Clayton et, à leur tour, le patient/soignant sera contacté avec une heure et une date de rendez-vous pour participer à l'entretien téléphonique.
Alternativement, le patient/soignant peut contacter Brenda directement dès que possible pour l'informer de sa volonté de participer à un entretien téléphonique ou Zoom pour l'aider à formuler la soumission des commentaires du patient afin d'avoir un impact significatif :
Brenda Clayton, pemazyre@mychcc.ca; local: 403-701-7017 ou sans frais: 1-877-694-0314
Veuillez contacter Brenda dès que possible pour planifier l'entretien téléphonique.
Merci de faire une différence dans la vie des patients atteints d'un cancer des voies biliaires et de leurs familles !
Nous sommes impatients de vous entendre.
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10 Octobre 2024
[CHCH-TV] Des médicaments coûteux poussent un homme atteint de cancer à demander une aide médicale à mourir
Une famille ontarienne dit qu’elle se trouve à la croisée des chemins inimaginable : payer 40 000 $ par mois pour des médicaments ou être confrontée à la mort d’un être cher.
La famille affirme qu’un médicament pourrait prolonger la vie de Ted Sewerynek, mais il n’est pas financé dans cette province et le temps presse.
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Une famille ontarienne dit qu’elle se trouve à la croisée des chemins inimaginable : payer 40 000 $ par mois pour des médicaments ou être confrontée à la mort d’un être cher.
La famille affirme qu’un médicament pourrait prolonger la vie de Ted Sewerynek, mais il n’est pas financé dans cette province et le temps presse.
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24 Septembre 2024
[Yahoo!Life] Une mère ontarienne atteinte d'un cancer rare cherche un traitement à 15 000 $ par mois : « Je veux avoir la chance d'en faire plus »
Noor Ayesha avait bon espoir lorsqu'elle a appris qu'elle était enceinte pour la deuxième fois en mai 2022. Son premier enfant, une fille, était née prématurément à sept mois et n'avait vécu que neuf heures, laissant Ayesha et sa famille le cœur brisé. Malgré son chagrin, elle avait bon espoir que tout se passerait bien pour sa deuxième grossesse. Cependant, cinq mois plus tard, elle a été transportée d'urgence à l'hôpital de Kitchener, en Ontario. avec des douleurs abdominales intenses.
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Noor Ayesha avait bon espoir lorsqu'elle a appris qu'elle était enceinte pour la deuxième fois en mai 2022. Son premier enfant, une fille, était née prématurément à sept mois et n'avait vécu que neuf heures, laissant Ayesha et sa famille le cœur brisé. Malgré son chagrin, elle avait bon espoir que tout se passerait bien pour sa deuxième grossesse. Cependant, cinq mois plus tard, elle a été transportée d'urgence à l'hôpital de Kitchener, en Ontario. avec des douleurs abdominales intenses.
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6 Août 2024
[CCA] L’ACMTS recommande aux régimes publics d’assurance-médicaments de rembourser le pembrolizumab (Keytruda), si certaines conditions sont remplies
Le pembrolizumab (Keytruda), un inhibiteur immunitaire du point de contrôle, a été approuvé pour le traitement de première intention en association avec le gem/cis (chimiothérapie) dans le traitement du carcinome des voies biliaires (BTC) métastatique ou non résécable localement avancé. (Il s'agit d'une alternative à gem/cis/durva.) Cela ne peut être prescrit que par des médecins experts dans le traitement du BTC.
Vous trouverez ci-joint la recommandation complète.
[Lire le document de l'ACMTS (en anglais)]
Le pembrolizumab (Keytruda), un inhibiteur immunitaire du point de contrôle, a été approuvé pour le traitement de première intention en association avec le gem/cis (chimiothérapie) dans le traitement du carcinome des voies biliaires (BTC) métastatique ou non résécable localement avancé. (Il s'agit d'une alternative à gem/cis/durva.) Cela ne peut être prescrit que par des médecins experts dans le traitement du BTC.
Vous trouverez ci-joint la recommandation complète.
[Lire le document de l'ACMTS (en anglais)]
31 Juillet 2024
[CCA] Avis de conformité de Santé Canada pour deux indications de TIBSOVO (ivosidenib)
Bonne nouvelle pour les patients atteints de cholangiocarcinome. Un autre traitement ciblé de deuxième intention a été approuvé par Santé Canada.
Servier Canada a reçu l'avis de conformité (AC) de Santé Canada pour deux indications de TIBSOVO (ivosidenib) le 19 juillet 2024. Ces indications visent à traiter la mutation IDH1 associée à la leucémie myéloïde aiguë (LMA) et au cholangiocarcinome métastatique. La société sécurise actuellement le produit en stock au Canada. Une fois cela fait, ils prévoient de proposer un programme de soutien aux patients une fois que l’ivosidenib (TIBSOVO) sera disponible dans le commerce.
[Lire le document de Santé Canada]
Bonne nouvelle pour les patients atteints de cholangiocarcinome. Un autre traitement ciblé de deuxième intention a été approuvé par Santé Canada.
Servier Canada a reçu l'avis de conformité (AC) de Santé Canada pour deux indications de TIBSOVO (ivosidenib) le 19 juillet 2024. Ces indications visent à traiter la mutation IDH1 associée à la leucémie myéloïde aiguë (LMA) et au cholangiocarcinome métastatique. La société sécurise actuellement le produit en stock au Canada. Une fois cela fait, ils prévoient de proposer un programme de soutien aux patients une fois que l’ivosidenib (TIBSOVO) sera disponible dans le commerce.
[Lire le document de Santé Canada]
28 Juillet 2024
La Journée mondiale contre l'hépatite est le 28 juillet. L'hépatite est la principale cause de cancer du foie. En plus d'être la principale cause de cancer du foie, l'hépatite (en particulier les hépatites B et C) est une cause fréquente de cirrhose du foie et d'autres décès liés à l'hépatite virale. Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), 354 millions de personnes dans le monde vivent avec l'hépatite B ou C. Des programmes de vaccination sont disponibles pour les hépatites A et B. Il n'existe actuellement aucune vaccination contre l'hépatite C.
Les couleurs de sensibilisation à l’hépatite sont le vert (hépatite B), le jaune et le rouge (hépatite C), et le violet et le jaune (hépatite auto-immune).
Référence : Organisation mondiale de la santé (2023). Récupéré de www.who.int.
Les couleurs de sensibilisation à l’hépatite sont le vert (hépatite B), le jaune et le rouge (hépatite C), et le violet et le jaune (hépatite auto-immune).
Référence : Organisation mondiale de la santé (2023). Récupéré de www.who.int.
23 Juillet 2024
[CTV News] Une femme de Kitchener espère que l’Ontario suivra l’exemple des autres provinces en couvrant un médicament rare contre le cancer
Une femme de 25 ans de Kitchener, en Ontario, poursuit le combat de sa vie.
Alors que Noor Ayesha lutte contre une forme rare et agressive de cancer, elle pousse la province à financer un médicament coûteux qui pourrait prolonger sa vie.
Elle a constaté des améliorations dans sa santé depuis qu’elle a partagé son histoire pour la première fois avec CTV News.
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Une femme de 25 ans de Kitchener, en Ontario, poursuit le combat de sa vie.
Alors que Noor Ayesha lutte contre une forme rare et agressive de cancer, elle pousse la province à financer un médicament coûteux qui pourrait prolonger sa vie.
Elle a constaté des améliorations dans sa santé depuis qu’elle a partagé son histoire pour la première fois avec CTV News.
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23 Juillet 2024
Mike Morrice, député du Parti Vert de Kitchener-Centre, en Ontario, et le ministre de la Santé, Mark Holland, discutent de la couverture du Pemigatinib (Pemazyre), un traitement utilisé pour traiter le cholangiocarcinome (cancer des voies biliaires).
No. de séance: 320 Chambre des communes. Édifice de l'Ouest - Chambre. 29 mai 2024. 14h00 - 23h50.
No. de séance: 320 Chambre des communes. Édifice de l'Ouest - Chambre. 29 mai 2024. 14h00 - 23h50.
20 Juin 2024
Le Dr Faisal M. Khan a eu la gentillesse de tenir une réunion Zoom avec le CCHC pour discuter des biomarqueurs et de leur lien avec le cholangiocarcinome. Une vidéo de la réunion est disponible ci-dessous et sur notre chaîne YouTube.
Le Dr Faisal M. Khan est professeur à l'Université de Calgary. Le Dr Khan est co-fondateur et PDG de OncoHelix Inc., une organisation spécialisée dans la fourniture d'informations ésotériques tests génomiques et immunologiques du cancer.
Le Dr Faisal M. Khan est professeur à l'Université de Calgary. Le Dr Khan est co-fondateur et PDG de OncoHelix Inc., une organisation spécialisée dans la fourniture d'informations ésotériques tests génomiques et immunologiques du cancer.
13 Juin 2024
Le 13 juin est la Journée mondiale du foie gras. Ce jour-là, les immeubles partout au Canada sont éclairés en vert pour sensibiliser la population à la stéatose hépatique.
13 Juin 2024
[CTV News] La couverture médiatique par l'Alberta d'un nouveau traitement contre le cancer rare donne de l'espoir aux patients
Un nouveau père de la région de Calgary a bon espoir après que le gouvernement de l'Alberta a accepté de couvrir le coût d'un nouveau traitement contre le cancer qui pourrait améliorer ses chances de voir sa fille grandir.
Le cancer des voies biliaires, ou cholangiocarcinome (CCA), est un cancer rare et agressif qui n'était auparavant traité qu'en Alberta par un seul médicament.
"Je suis très excité. Cela me fait perdre du temps et j'espère que quelque chose d'autre se produira pendant ce temps", a déclaré Chris Dyment, qui a reçu un diagnostic de cancer des voies biliaires en avril 2023.
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Un nouveau père de la région de Calgary a bon espoir après que le gouvernement de l'Alberta a accepté de couvrir le coût d'un nouveau traitement contre le cancer qui pourrait améliorer ses chances de voir sa fille grandir.
Le cancer des voies biliaires, ou cholangiocarcinome (CCA), est un cancer rare et agressif qui n'était auparavant traité qu'en Alberta par un seul médicament.
"Je suis très excité. Cela me fait perdre du temps et j'espère que quelque chose d'autre se produira pendant ce temps", a déclaré Chris Dyment, qui a reçu un diagnostic de cancer des voies biliaires en avril 2023.
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5 Juin 2024
[CFJC Today] Une femme de Kamloops atteinte d’un cancer des voies biliaires de stade 4 fait pression pour qu’un traitement coûteux soit couvert
Une femme de Kamloops espère que la province accordera une exemption pour garantir que le coût élevé de ses médicaments contre le cancer soit couvert.
Kenda Brown fait partie du petit nombre de personnes au Canada atteintes d'un cholangiocarcinome de stade quatre, une forme de cancer des voies biliaires. On lui a diagnostiqué un cancer rare il y a un an et demi.
"Ils vous donnent généralement entre six mois et un an, une fois le diagnostic posé", explique-t-elle, affirmant qu'à ce stade, le cancer s'est également propagé dans son foie et ses poumons.
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Une femme de Kamloops espère que la province accordera une exemption pour garantir que le coût élevé de ses médicaments contre le cancer soit couvert.
Kenda Brown fait partie du petit nombre de personnes au Canada atteintes d'un cholangiocarcinome de stade quatre, une forme de cancer des voies biliaires. On lui a diagnostiqué un cancer rare il y a un an et demi.
"Ils vous donnent généralement entre six mois et un an, une fois le diagnostic posé", explique-t-elle, affirmant qu'à ce stade, le cancer s'est également propagé dans son foie et ses poumons.
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28 Mai 2024
[CTV News] Kitchener, Ont. une femme atteinte d’un cancer incurable pousse la province à couvrir un médicament rare contre le cancer
Un Kitchener, Ont. cette femme et sa famille poussent le gouvernement provincial à financer un traitement rare contre le cancer.
Noor Ayesha, 25 ans, est une nouvelle maman mais elle est confrontée à un défi plus grand que la maternité.
On lui a diagnostiqué un cholangiocarcinome, une forme rare de cancer qui prend son origine dans les voies biliaires du foie.
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Un Kitchener, Ont. cette femme et sa famille poussent le gouvernement provincial à financer un traitement rare contre le cancer.
Noor Ayesha, 25 ans, est une nouvelle maman mais elle est confrontée à un défi plus grand que la maternité.
On lui a diagnostiqué un cholangiocarcinome, une forme rare de cancer qui prend son origine dans les voies biliaires du foie.
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19 Avril 2024
La Journée mondiale du foie est célébrée chaque année le 19 Avril. Les installations partout au Canada s'illuminent en vert. Il s’agit d’une journée visant à sensibiliser le monde à l’importance de la santé du foie et à la détection précoce des maladies du foie.
28 Mars 2024
[CTV News] « Cela doit changer » : un nouveau père et une mère en deuil se battent pour que l'Alberta couvre un traitement contre un cancer rare
Un nouveau père de la région de Calgary fait pression sur la province pour qu'elle finance un nouveau traitement contre le cancer qui pourrait améliorer ses chances de voir sa fille grandir.
Chris Dyment a reçu un diagnostic de cancer des voies biliaires en Avril 2023 et après 12 cycles de chimiothérapie, son traitement prendra bientôt fin.
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Un nouveau père de la région de Calgary fait pression sur la province pour qu'elle finance un nouveau traitement contre le cancer qui pourrait améliorer ses chances de voir sa fille grandir.
Chris Dyment a reçu un diagnostic de cancer des voies biliaires en Avril 2023 et après 12 cycles de chimiothérapie, son traitement prendra bientôt fin.
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15 Février 2024
Le 15 Février 2024, les structures partout au Canada ont été éclairées en vert pour souligner la Journée mondiale du cholangiocarcinome et sensibiliser la population au cholangiocarcinome.
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Avertissement : Les informations contenues sur ce site Web sont uniquement destinées à des fins éducatives. Veuillez consulter votre médecin pour obtenir un avis médical professionnel.
©2024 Carcinome Cholangio-Hépatocellulaire Canada
Numéro d'enregistrement 709631014 RR 0001
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